Testimonios de pacientes

Hablamos con Julián sobre su experiencia con el tratamiento de radioterapia con espaciadores para su cáncer de próstata. Como muchos otros pacientes, Julián desconocía que el cáncer de próstata podía ser tratado con radioterapia, una opción menos invasiva que otros procedimientos convencionales. Conoce su testimonio en el vídeo.  

Ella es Pilar, paciente de cáncer de mama. Su espíritu alegre y simpatía la caracterizan. Al hablarnos sobre su tratamiento, afirma que ahora mismo se encuentra “en reformas”. Pilar acudió al médico luego de una autoexploración que le hizo pensar que algo no estaba bien. Mira su testimonio en el vídeo. 

A la persona responsable del centro oncológico GenesisCare Sevilla.

Soy un paciente que lleva una serie de sesiones de radioterapia y quiero felicitarle por la calidad, tanto profesional como humana del personal, con que cuenta el centro y por el que soy atendido, desde el doctor, la enfermera y la chica de admisión, como los técnicos del aparato que aplica las sesiones y su personal de prácticas.

Todos ellos tienen una exquisita delicadeza, amabilidad y trato correcto, tal que psicológicamente hacen que yo sienta una extrema confianza y tranquilidad nada más poner el pie en el centro, contribuyendo, de esa manera, a aumentar las posibilidades de una recuperación pronta y positiva.

Por ello le reitero mis felicitaciones y agradecimiento al contar con personal de esa calidad y competencia y les doy las gracias a todos ellos por ayudarme a superar mi problema de salud que causa el uso de su centro.

Esteban Muñoz Galdámez.

Al escuchar a mi urólogo que la palabra “cáncer” se había incrustado en parte de mi ser, caí al instante en un apocamiento mucho más profundo y desconcertante que cualquier estado de desánimo vivido hasta entonces. Con la misma celeridad de cómo las células malignas tratan de extenderse silenciosamente por los tejidos de cualquier órgano humano, el aviso canceroso tomó cuerpo dentro de mí con extraños golpes cerebrales, que me provocaron una repentina caída de derrota. Vi, de repente, las múltiples aristas hirientes que esconde el vocablo fantasmal “cáncer”; y fui consciente de que no era una mera abstracción mental, sino una funesta realidad interiorizada ahora en mí.

Llegó el momento en que preferí no transmitir ningún desasosiego a mis familiares y amigos, enfundarme con una coraza anímica que me hiciera más fuerte y luchador, infundirles que la batalla emprender terminará victoriosa. Con esas sanas intenciones llegué a GenesisCare, centro oncológico emplazado en La Cartuja de Sevilla. Enseguida, me recibió el médico radioterapeuta Dr. don José Antonio González Ferreira. Durante una sincera y abierta entrevista con él, palpé que había entrado en un hospital que suponía una prolongación de mi ámbito familiar. Con destreza pedagógica, me explicó cuál era mi situación, las diferentes formas posibles de actuación y el tratamiento adecuado para mi mal, todo detallado con profesionalidad y con palabras rebosantes de humanidad. Tenía ante mí a una persona docta que infundía confianza, tranquilidad, esperanza, amabilidad, energía, optimismo y naturalidad.

GenesisCare no es un hospital al uso. Aquí, recibo un trato exquisito y muy personalizado, que hace olvidarme de ser un paciente. Al Dr. González Ferreira, alma páter de GenesisCare, le acompaña un equipo de profesionales a los que considero que son piezas fundamentales de la apasionante empresa colectiva de curar: doña Cristina Bonilla Jiménez allana los trámites administrativos y la enfermera doña Soledad Guerra Rodríguez vela, tal como si fuera nuestra madre, por la preparación previa para las sesiones de radioterapia y está muy pendiente de las recomendaciones de los cuidados necesarios. Realiza su labor con gran precisión y dulzura. Mima al enfermo hasta el extremo de que este retrocede grata y mentalmente a su infancia maternal. Don José Ignacio Rodríguez-Palacios Valderrama y don Carlos Rua Sobrino son los técnicos de radioterapia. Ayudado por ellos, diariamente, sigo correteando por los espacios que siempre habité, sin miedo alguno a lo venidero y desconocido; a la espera deseada de que los rayos emitidos por una máquina que parece haber salido de otra galaxia alcancen la zona afectada y generen vida.

Gira la máquina en torno a mí; y unos minutos que presagiaba como terroríficos alcanzan milagrosamente la categoría de casi poéticos. ¡Qué difícil conseguir que los latidos de un corazón descompasado se tornen capaces de remover mis fuerzas! ¡Nombres de mujeres y hombres que habéis conseguido transformar mi día frío e incierto en haces de luz esperanzadora! Gracias a vosotros, no lloro la desesperanza ni exhalo frío aliento. De mis ojos no se derrama lágrima alguna ni tristeza ni desconsuelo. Sé con certeza que las acciones médicas y el cuidado amoroso de vosotros harán brotar -en el árbol de mi vida- una ramilla cargada de nueva savia. Gracias de corazón a todo el equipo de GenesisCare. Seguro que conseguiréis vuestro reto propuesto y, entonces, aflorará otro milagro de primavera.

Cortegana, 28 de febrero de 2022, día de Andalucía.

José Luis Lobo Moriche.

Conoce a Eva y su testimonio sobre el tratamiento de radioterapia para la artrosis de rodilla (o gonartrosis) que padece. Descubre sus impresiones sobre este tratamiento de radioterapia y cómo este ha cambiado su vida a mejor.

“La salvación no era un lugar o una persona a donde ir para evadirse o en la que apoyarse para levantarse. La salvación era una actitud mía tan propia e individual como irrepetible e intransferible pero común a todos los valientes que han tenido que vencer alguna batalla en su vida para seguir viviendo y testimoniar dónde se debe de buscar la salvación: el hombre que se rinde sólo conoce su miseria”.

“El cuerpo nos pone en aviso, nos da señales a las que nos prestamos atención. Intuimos que algo no va bien, pero el día a día, el trabajo, la familia… sólo nos permiten prestar atención a cosas que no tienen la menor importancia. Ahora, tras superar el diagnóstico de cáncer de ovario, me doy cuenta de todas las señales que estaba recibiendo”.

“Empecé la quimioterapia y después la radioterapia. Recuerdo que cuando entré la primera vez en la sala me dieron muchas ganas de llorar. Me sentía muy desgraciada, pero al mismo tiempo, el cariño con el que me trataron las doctoras, las enfermeras y la seguridad de que lo que iba a empezar me iba a curar en unos cuantos meses, me hizo fuerte. Me convencí de que tenía suerte porque lo que me estaba pasando se podía curar”.

“He comenzado sesiones con Ruth, la psico-oncóloga, que me ayudan muchísimo. Las sesiones me sirven para disipar miedos, para obtener información experta de cómo afrontar algunas situaciones personales y familiares, y sobre todo me han ayudado para aceptar que me ha tocado sufrir esta enfermedad y que no ha sido por mi culpa, sino porque forma parte de la vida misma. Así, he aprendido a ver la vida de otra manera, y a darle menos importancia a cosas por las que antes podía enfadarme.”

“Hay que destacar el innegable bastión que entraña el papel de la familia a lo largo de todo el proceso. Tu familia lo es todo: a la hora de encajar el primer tortazo, a la hora de organizar la pelea, a la hora de luchar cada día… Es tu principal ejército. Echar mano de tu gente, de tus amistades, compartiendo con ellos el día a día, sin duda contribuye a mantener una actitud positiva y colaboradora hacia los tratamientos”.

Soy Maite Arenas, una paciente curada de un carcinoma epidermoide infiltrado en cuerda vocal izquierda. Muchos no sabrán qué es esta enfermedad, yo tampoco lo sabía cuando me la diagnosticaron, y lo más importante que lograría curarme y que 12 años después mi vida habría cambiado por completo. No fue fácil llegar a este diagnóstico, ya que yo no era una “paciente tipo”: no fumaba, ni bebía, ni tenía una profesión de riesgo.

Todo empezó en el año 2002 me tuvieron que realizar una tirotomía total y al recuperarme de la intervención empecé a tener perdidas de voz intermitentes, este síntoma hizo que durante tres años tuviera que ir de otorrino en otorrino pensando que podía ser una secuela de la propia extirpación del tiroides. Nadie le dio importancia pero volví a intervenirme para ponerme un implante de grasa en una de las cuerdas vocales para recuperar la voz y ahí el cirujano sospechó que algo no iba bien y tomó una muestra para hacerme una biopsia. El resultado fue “carcinoma epidermoide infiltrado” y como mi padre era médico, le pregunté que era eso, y me dijo: “Hija tienes cáncer”. Así me enteré de lo que me pasaba. Ninguno de los especialistas que me habían visto sospechó nunca lo que tenía. Quizás fue así porque no respondía al prototipo de paciente de cáncer de cabeza y cuello.

Tener que volver a aprender a hablar

No fue la enfermedad lo que me cambió la vida, sino la secuela que me dejó la cirugía: una laringotomía total. En un primer momento me negué a la intervención, nunca había visto mujeres operadas de este tipo de tumor y los hombres que había conocido eran mayores, fumadores y su calidad de recuperación no me parecía muy buena. Así que pedí a mi médico que primero me hicieran un tratamiento de radioterapia para no tener que llegar a la extirpación de la laringe, pero el tratamiento en mi caso no dio los resultados esperados, así que no me quedó más remedio que ir a una cirugía de rescate y en julio de 2005 me extirparon la laringe y 25 ganglios del lado izquierdo.

La cicatrización se complicó, tuve fistulas y lo que iba a durar unos 15 días de ingreso se convirtieron en 40 y con una sonda nasogástrica durante tres meses. Esto no era como yo me esperaba y veía que la recuperación no iba a ser tan sencilla como me imaginaba. Había perdido la voz, el gusto y el olfato poco a poco y la comunicación era muy complicada. Tenía que volver aprender hablar y a comunicarme de forma diferente.

Mi mayor sorpresa fue que no había un protocolo multidisciplinar para la rehabilitación de este tipo de pacientes. Tardé un tiempo en buscarme un buen foniatra y un equipo de logopedas, que en solo 22 días me enseñaron a emitir los primeros sonidos y a empezar hablar con el esfínter esofágico. También me busqué un preparador físico para ponerme en forma: los hombros, el cuello y los brazos. Sigo yendo al fisioterapeuta una vez a la semana para quitarme el dolor crónico de cuello y hombros. Pero lo que nadie me dijo es que necesitaría ayuda psicológica para aceptar las secuelas y rehacer mi vida de forma diferente. Tuve que asistir a una terapia grupal de mujeres con diferentes cánceres que me ayudó mucho a verbalizar todo mi dolor y mis emociones.

No me ven como una paciente curada

He aprendido a hablar de forma diferente, con muy buena calidad de voz y a que los demás vean mi agujero en el cuello como algo más de mi personalidad. Pero jamás pensé que sería permanentemente juzgada por la sociedad. Era una persona deportista, no fumadora ni bebedora, con una vida completamente sana y me tocó padecer un tipo de cáncer que conlleva que todo el mundo piense que eres fumadora y con una vida poco saludable.

En definitiva, supone el esfuerzo extra de dar permanentemente explicaciones sobre una enfermedad que no me he buscado sino que me llegó como a otros les toca otras muchas enfermedades. Nadie me ve como una persona curada. Es duro enfrentarte al día a día cuando vas al supermercado, a la gasolinera o en el autobús y siempre te encuentras con que te preguntan que qué me pasa en la voz. No es fácil tener que oír el mensaje “Nunca he visto una mujer operada como usted”. Es difícil estar siempre preparada para cualquier comentario o para las continuas miradas que hacen que tu vida sea muy estresante. Al principio lloraba mucho al salir a la calle hasta que me di cuenta que el problema era mío y no de los demás. Yo había cambiado y la mejor terapia era olvidar mi pasado, vivir el presente y no pensar en el futuro.

He aprendido que a lo largo de la vida las personas superan enfermedades, de unas te curas sin secuelas visibles, de otras las secuelas que deja la enfermedad son tan evidentes que hacen que tu esfuerzo ante la sociedad sea mayor. Me hace mucha gracia como en mis viajes se me acercan personas para contarme que ellas también han padecido un cáncer y como no se les ven sus secuelas se sienten en la obligación de comunicarse conmigo para empatizar con mi situación. Terminan contándome su historia clínica y me dicen : “¡Qué duro es el agujero en el cuello!”, mi seña de identidad.

He comprendido por qué a muchos pacientes les cuesta mucho salir de casa y terminan encerrándose. Esta secuela hace que tengas que aprender a gestionar la soledad y la tristeza para no sufrir más de lo necesario. No tener una preparación intelectual y medios económicos hace que muchos de estos pacientes no lleguen a comprender bien lo que supone esta cirugía y que confundan la propia enfermedad con la secuela. Incluso algunos pacientes que son largos supervivientes, con más de 15 o 20 años de control de la enfermedad, no se consideran curados y creen que la laringotomía es la enfermedad y no la secuela que le ha dejado.

No juzgar a los pacientes de cáncer de cabeza y cuello

Pido a todos que cuando veáis a pacientes de cáncer de cabeza y cuello, con secuelas evidentes que no podemos ocultar, no se nos juzgue y se nos vea como personas que hemos logrado superar la enfermedad y sus secuelas. Mi vida hoy es fantástica, viajo por todo el mundo y estoy trabajando activamente en mejorar la calidad de vida de los pacientes de cabeza y cuello. Me siento realizada con esta labor y mi “nueva vida”.

Mi mayor reivindicación es que se llegue a un buen protocolo de rehabilitación para los pacientes con esta enfermedad que incluya especialistas como: logopedas, fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales.

“Desde que hace un año me detectaron un tumor en el pecho, me operaron y me sometí a un tratamiento oncológico, mi manera de tomarme la vida en general ha cambiado: he dejado de preocuparme por cosas que no tienen importancia, disfruto de las pequeñas cosas mucho más que antes, cuido mi alimentación mucho más de lo que lo hacía antes e intento ser sumamente positiva. La actitud mental es básica en estos procesos y esa actitud te lleva a relativizar todos los tropiezos que nos encontramos en el camino.”

“Con el cáncer me he dado cuenta, que he podido superar muchas situaciones, miedos y bloqueos que tenía, que con optimismo se sobrelleva todo mejor, que es muy importante saber escuchar a nuestro cuerpo, que los cambios cuestan, pero valen la pena y, sobre todo, que ahora valoro cada instante que vivo, cada momento que río y cada sentimiento de amor que siento. Vivamos y no esperemos a que nos llegue un cáncer para darnos cuenta de estas cosas”.