El testimonio de Maite

Soy Maite Arenas, una paciente curada de un carcinoma epidermoide infiltrado en cuerda vocal izquierda. Muchos no sabrán qué es esta enfermedad, yo tampoco lo sabía cuando me la diagnosticaron, y lo más importante que lograría curarme y que 12 años después mi vida habría cambiado por completo. No fue fácil llegar a este diagnóstico, ya que yo no era una “paciente tipo”: no fumaba, ni bebía, ni tenía una profesión de riesgo.

Todo empezó en el año 2002 me tuvieron que realizar una tirotomía total y al recuperarme de la intervención empecé a tener perdidas de voz intermitentes, este síntoma hizo que durante tres años tuviera que ir de otorrino en otorrino pensando que podía ser una secuela de la propia extirpación del tiroides. Nadie le dio importancia pero volví a intervenirme para ponerme un implante de grasa en una de las cuerdas vocales para recuperar la voz y ahí el cirujano sospechó que algo no iba bien y tomó una muestra para hacerme una biopsia. El resultado fue “carcinoma epidermoide infiltrado” y como mi padre era médico, le pregunté que era eso, y me dijo: “Hija tienes cáncer”. Así me enteré de lo que me pasaba. Ninguno de los especialistas que me habían visto sospechó nunca lo que tenía. Quizás fue así porque no respondía al prototipo de paciente de cáncer de cabeza y cuello.

Tener que volver a aprender a hablar

No fue la enfermedad lo que me cambió la vida, sino la secuela que me dejó la cirugía: una laringotomía total. En un primer momento me negué a la intervención, nunca había visto mujeres operadas de este tipo de tumor y los hombres que había conocido eran mayores, fumadores y su calidad de recuperación no me parecía muy buena. Así que pedí a mi médico que primero me hicieran un tratamiento de radioterapia para no tener que llegar a la extirpación de la laringe, pero el tratamiento en mi caso no dio los resultados esperados, así que no me quedó más remedio que ir a una cirugía de rescate y en julio de 2005 me extirparon la laringe y 25 ganglios del lado izquierdo.

La cicatrización se complicó, tuve fistulas y lo que iba a durar unos 15 días de ingreso se convirtieron en 40 y con una sonda nasogástrica durante tres meses. Esto no era como yo me esperaba y veía que la recuperación no iba a ser tan sencilla como me imaginaba. Había perdido la voz, el gusto y el olfato poco a poco y la comunicación era muy complicada. Tenía que volver aprender hablar y a comunicarme de forma diferente.

Mi mayor sorpresa fue que no había un protocolo multidisciplinar para la rehabilitación de este tipo de pacientes. Tardé un tiempo en buscarme un buen foniatra y un equipo de logopedas, que en solo 22 días me enseñaron a emitir los primeros sonidos y a empezar hablar con el esfínter esofágico. También me busqué un preparador físico para ponerme en forma: los hombros, el cuello y los brazos. Sigo yendo al fisioterapeuta una vez a la semana para quitarme el dolor crónico de cuello y hombros. Pero lo que nadie me dijo es que necesitaría ayuda psicológica para aceptar las secuelas y rehacer mi vida de forma diferente. Tuve que asistir a una terapia grupal de mujeres con diferentes cánceres que me ayudó mucho a verbalizar todo mi dolor y mis emociones.

No me ven como una paciente curada

He aprendido a hablar de forma diferente, con muy buena calidad de voz y a que los demás vean mi agujero en el cuello como algo más de mi personalidad. Pero jamás pensé que sería permanentemente juzgada por la sociedad. Era una persona deportista, no fumadora ni bebedora, con una vida completamente sana y me tocó padecer un tipo de cáncer que conlleva que todo el mundo piense que eres fumadora y con una vida poco saludable.

En definitiva, supone el esfuerzo extra de dar permanentemente explicaciones sobre una enfermedad que no me he buscado sino que me llegó como a otros les toca otras muchas enfermedades. Nadie me ve como una persona curada. Es duro enfrentarte al día a día cuando vas al supermercado, a la gasolinera o en el autobús y siempre te encuentras con que te preguntan que qué me pasa en la voz. No es fácil tener que oír el mensaje “Nunca he visto una mujer operada como usted”. Es difícil estar siempre preparada para cualquier comentario o para las continuas miradas que hacen que tu vida sea muy estresante. Al principio lloraba mucho al salir a la calle hasta que me di cuenta que el problema era mío y no de los demás. Yo había cambiado y la mejor terapia era olvidar mi pasado, vivir el presente y no pensar en el futuro.

He aprendido que a lo largo de la vida las personas superan enfermedades, de unas te curas sin secuelas visibles, de otras las secuelas que deja la enfermedad son tan evidentes que hacen que tu esfuerzo ante la sociedad sea mayor. Me hace mucha gracia como en mis viajes se me acercan personas para contarme que ellas también han padecido un cáncer y como no se les ven sus secuelas se sienten en la obligación de comunicarse conmigo para empatizar con mi situación. Terminan contándome su historia clínica y me dicen : “¡Qué duro es el agujero en el cuello!”, mi seña de identidad.

He comprendido por qué a muchos pacientes les cuesta mucho salir de casa y terminan encerrándose. Esta secuela hace que tengas que aprender a gestionar la soledad y la tristeza para no sufrir más de lo necesario. No tener una preparación intelectual y medios económicos hace que muchos de estos pacientes no lleguen a comprender bien lo que supone esta cirugía y que confundan la propia enfermedad con la secuela. Incluso algunos pacientes que son largos supervivientes, con más de 15 o 20 años de control de la enfermedad, no se consideran curados y creen que la laringotomía es la enfermedad y no la secuela que le ha dejado.

No juzgar a los pacientes de cáncer de cabeza y cuello

Pido a todos que cuando veáis a pacientes de cáncer de cabeza y cuello, con secuelas evidentes que no podemos ocultar, no se nos juzgue y se nos vea como personas que hemos logrado superar la enfermedad y sus secuelas. Mi vida hoy es fantástica, viajo por todo el mundo y estoy trabajando activamente en mejorar la calidad de vida de los pacientes de cabeza y cuello. Me siento realizada con esta labor y mi “nueva vida”.

Mi mayor reivindicación es que se llegue a un buen protocolo de rehabilitación para los pacientes con esta enfermedad que incluya especialistas como: logopedas, fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales.